Kyllä työtoverit on aina myyjälle päivän suola. Meillä on duunissa "pitkän linjan ammattimies" joka on myös "liiton miehiä". Hän tietää ihan varmasti monta minuuttia kuuluu tauoilla olla ja montako lomapäivää on kertynyt. Tämä kyseinen liiton mies palasi hommiin monen kuukauden saikulta silloin kun itse olin neljä viikkoa pois pään sisäisen eeg:n takia. Liiton mies on kova selittämään kaikkien työuran vaiheidensa ohella kaikkia sairauksiansa ja kipujansa. Kolottaa sieltä sun täältä eikä edes homeopaatti osannut tehdä mitään. Voi hitsinvitsi. Toinen sankari on vastuumies. Perjantaina hänellä oli sairaslomatodistus takataskussa kun hän oli töissä. Myyjä ei ehtinyt montaa tuntia olla töissä kun potilaan piti  lähteä ennen puolta päivää kävelemään tornisairaalan vihreää viivaa pitkin niinkuin olin töissä sopinut kolme viikkoa aikaisemmin.. Vastuumies ehti kyllä vilauttaa sairaslomatodistusta siihen mennessä monta kertaa päivän aikana. Tänään hän vielä muistutti miten hän oli hommissa perjantaina vaikka oli sairaslomalla mutta nyt hänellä onkin puolen miljoonan talo Vantaalla. Itseasiassa mulle jäi todella epäselväksi miten hän oli sairas, työt kyllä sujui. Onnittelin vastuumiestä talosta ja muistutin että kannattaa olla niin ylpeä siitä että kertoo siitä ihan kaikille juuri noin. Vitutti aivan helvetisti sekä liiton miehen kolotus-valitukset että vastuumiehen pöyhistelyt. Kaiken lisäksi jatkuva selittäminen siitä miten minä lähden aikaisemmin ja hän on saikulla duunissa.... Potilas iski kun otti aivoon niin helvetisti. Temppuni oli kyllä aika ala-arvoinen tiedän sen hyvin itsekin. Tulin kysyneeksi herroilta sopivassa sairastelukeskustelun koukussa että tiedättekö että sattuiko toi kans? ja näytin mm. oheista kuvaa. Kuva on potilaan takaraivosta muutama viikko sitten sveeg:n jälkeen. Jos ollaan tarkkoja nastat päässä näyttää aikamoisilta.... niiden laittaminen vain vähän nipistää ja poistaminen parin viikon päästä ei oikeastaan ollenkaan. Lyhyt keskustelu herrojen kanssa toimenpiteestä pysäytti kolotusvalituksen tältä päivältä.

Jostain syystä kaikenlaiset kitisijät on alkanut ottaa päähän. En tietysti ole ainoa lähipiirissäkään jolla on terveysproblematiikkaa enkä ole mikään ubersairas jolla on ainoa valitusoikeus. Olen kieltämättä kova valittamaan Emmille miten en jaksa mitään enkä muista mitään enkä pysty mihinkään jnejnejne.... Muuten pidän pääsääntöisesti turpani kiinni että saan olla ihan basic enkä joku saatanan-sairas tai vakituinen avuntarvitsija. Lähtökohtaisesti en tälläisiä kuvia tykkää esitellä ja tavallaan vihaan jälkiä jotka vielä vähän näkyy sveegin jäliltä. Asialla on toinenkin puoli mutta kuljen kyllä pipot ja lippikset päässä aina koska hiuksia on 2 mm.  Se on aika väsyttävää keskustella sairaudestaan ihmisten kanssa jotka ei kuitenkaan ymmärrä siitä yhtään mitään. Vertaistuki tietysti olisi varmaan ihan jees mutta en oikein tiedä siitäkään minkälaista sen pitäisi olla mutta varmaan kannattaisi tutustua ihmisiin jotka tunnistaa asioita selittämättä juurta jaksain. Elämme mielenkiintoisia aikoja Potilaiseni....

ISI heräsi siihen aamulla kun tälläinen rahtikone lensi vähän liian matalalla ja oikeastaan osui isiä nenään. Oikeastaan ei kyllä haitannut. Kello oli puoli kymmenen vapaa-päivänä, muu perhe oli ollut hereillä jo tuntitolkulla mutta potilas nukkuu kyllä monta tuntia joka vapaapäivä kun lääkkeet väsyttää niin helvetisti. Oli ihana yllätys kun Risto ja Linnea oli yhdessä tehnyt tämän kun Emmi ja Risto oli käynyt keskustan lego-kaupassa ostamassa tälläisen sillä aikaa kun potilas oli kuuntelemassa neurologin näkemyksiä meilahdessa. Risto ja Linnea on muutenkin aivan loistava kaksikko. Linnea tykkää edelleen 14 vuotiaana olla 10 vuotta nuoremman pikkuveljensä kanssa ja olla hänelle tärkeä ja suojeleva isosisko joka auttaa jokapaikassa. Iskän mielestä se on ihanaa. Toivottavasti näin tulee aina olemaan. Linnealle Iskän epilepsia on ollut juttu mistä hän ei tykkää jutella. En ole koskaan pakottanut. Kerron aina sen potilaasta mikä hänen on mielestäni välttämätöntä tietää. Nyt kun selvisi että potilaalle asennetaan dbs-stimulaattori, kerroin että tulee sairaalareissu kevään tai kesän aikana joka kestää ehkä saman verran kuin edellinen reissu. Kun halusin kertoa enemmän, informaatio ei enää kelvannut. Kuunteluetäisyydellä kuitenkin selvästi oltiin kun juttelin asiasta äitini kanssa puhelimessa. Iskän käsitys on kyllä että Linnea on vähän kyllästynyt samaan kuin minäkin, eli jatkuvaan sairaudesta puhumiseen. En kyllä sitten tiedä miksi itse diggaan katsoa kaikki sairaalasarjat, pelastajarealityt ja vähemmän realityt.  Kaikeista parasta realitya oli kun lanssikuski kerran sanoi potilaalle että "täällähän on tutun näköinen mies". Kaipa se on kerran hauskaa. Toivottavasti toista kertaa ei tule. Tsemppiä vaan kaikille lanssikuskien "tutuille".

ISI haki Ristoa tarhasta pari kuukautta sitten. Ihailimme matkalla yhdessä poliisiautoa kun Luukas on niin innoissaan kaikista välkkyvaloautoista. Seuraava muistikuva isillä onkin siitä kun Risto ihailee toisenlaista välkkyvaloautoa. Olin saanut kouristuskohtauksen Myyrmäen asemalla. Kaikki päättyi hyvin ja pääsi lapsi lanssin kyytiin mikä oli jännää mutta EI KIVA. Risto osaa puhua ¨kokoajan enemmän mutta vasta kovin vähän" ja se on tässä tilanteessa ollut vielä aikamoinen haaste. Risto käy kokoajan puheterapiassa. Tämän jälkeen olen monesti kulkureittiäni miettinyt kaksi kertaa. Tämän jälkeen potilas onkin käynyt jo pään sisäisessä eeg-kuvauksessa. oli muuten puuduttava reissu mutta kerron siitä toinen kerta  koska puuduttava reissu voi olla kuitenkin ihan mielenkiintoinen potilaalle vaikka se on puuduttava isille iskälle ja kultsille. Tässä asema-keississä kävi paljon hyvää onnea. Se poliisi-auto jota ihailtiin matkalla oli 50m. päässä siitä missä aloin sätkimään ja Risto ei ollut lähtenyt mihinkään omille teilleen. Monet kerrat tälläistä tilannetta erityisesti Emmi on pelännyt, itse olen aina jotenkin jättänyt sen niin epätodennäköiseksi että ei se tapahdu kuitenkaan. Emmi järkyttyi oikeastaan ihan helvetisti.  Nyt pöly on jo aika paljon laskeutunut mutta ihan aiheestahan se tietysti järkyttyi. En taaskaan muista soitinko sille duuniin sairaalasta vai miten se meni koska potilaalla on niin paska muisti mutta jokainen nyt varmaan ymmärtää että potilaan puolison elämä voi aina silloin tällöin olla aika helvettiä. Parhaani teen että me voitaisiin elää ihan tavallista elämää. Emmi on ihana ihminen. ollaan oltu yhdessä 18 - vuotta. Koti ja perhe on meille molemmille kaikki kaikessa ja sillä mennään pitkälle kun ajatus on yhteinen.

18-vuotiaana diagnoosini oli ohimolohkon epilepsia. Sen jälkeen olen syönyt n. 15 eri lääkettä ja käynyt oikeastaan kaikki tutkimukset mitä asian ympärillä tehdä voi. Olen vieläkin vimmaisena lamppujen räpsymisestä ja korvat soi silloin tällöin kaiken maailman vinkujista. Onneksi olen kuitenkin aina saanut hyvin unta kaikissa niissä tutkimuksissa missä se masiina kolisee kovaa ja syödä ei saa pariin päivään niin nälkäisenä aina nukahtaa hyvin. Kun toinen myrkky on määrätty vetämään ylimääräistä virtaa alaspäin niin toisen myrkyn sivuvaikutus saa surinan kuulumaan ja savun nousemaan korvista. Lastenlinnassa on oltu elektrodit pään päällä ja pään sisällä. Tuhannen taalan vinkki: SINNE SAA TILATTUA PITSAA! Ne on pitkiä viikkoja sairaalasafkalla.  Kyllä mä kerron kaikenlaisia juttuja kunhan mieleen juolahtaa näistä kaikenmaailman tutkimusreissuista ja "lääkekokeiluista" mutta kysykää jos on liian kova vimma tietää!?!?!?!?!?

Isi ei huomannut kun Risto (4v) avasi salaa uuden legopaketin ja huomasi että ison rahtilentokoneen palaset sopii hyvin yhteen palotornin kanssa. Iskä taas ei tullut huomanneeksi että Linnean rippikoulun vanhempainilta on maanantaina ja nyt on työvuorot vaihtamatta. Kulta ei tajunnut ettei ole lukenut Ristolle iltasatua tooosi pitkään aikaan. Nyt ottaa päähän eikä huvita tulla kainaloon.  Myyjä ei aamulla tajunnut että ei se ollutkaan ihan jees lähteä vähän aikaisemmin lääkäriin. Potilas taisi olla vähän liian okei kun neurologi kertoi että dbs stimulaattorin asentaminen olisi oikea ratkaisu kun kaikki muut on ollut ihan järkyttyneitä paitsi potilas itse. 

TERVETULOA TAVALLISEN ELÄMÄMME KESKELLE JOSSA ON YHDESSÄ PÄÄSSÄ LIIKAA VIRTAA!